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北京地区渐冻人呼吸筛查项目启动仪式在朝阳医院西区举行
日期:2013年08月09日           来源:朝阳医院
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    2013年8月3日上午,中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动——“北京地区渐冻人患者呼吸筛查项目”在北京朝阳医院西区正式启动。

  

  参加启动仪式的有中国医师协会袁亚明副秘书长、北京市卫生局医政处陆明处长、北京朝阳医院党委副书记赵红,副院长马迎民以及朝阳医院西区参与该项目的专家们,北京及周边地区渐冻人患者和家属代表,爱心企业凯迪泰(北京)医疗科技有限公司代表和来自北京电视台、健康报、中国医药报、健康时报等二十余家新闻媒体等共计80多人。

  

  “渐冻人”是针对病人所患运动神经元病病情症状的一种俗称。运动神经元病是与癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织列为五大绝症,在我国约有近20万的患者,这是一个到目前为止,发病原因不明,病程进展较快,死亡率较高的疾病,因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。呼吸衰竭、营养不良和感染是最终导致渐冻人患者死亡的主要原因。

  

  “融化渐冻的心”社会公益活动是中国医师协会开展的一项公益救助活动,其目标是帮助中国“渐冻人”患者们建立可持续的救助服务体系,让患者们能够看得起病、用得起药,有尊严、有质量地生活。在全国20家项目合作的三甲医院百余名神经内科专家团队及社会各界的支持下,从2005年6月开始至今登记在册的患者有3800多人,已经为超过2500名渐冻人患者提供了相关援助,为患者和社会节省的医疗救治成本累计在数千万元人民币以上。

  

  为了给患者提供更专业的呼吸检查、治疗服务,同时也是为了帮助渐冻人病友能够实时了解自身的呼吸功能的现状,中国医师协会联合北京朝阳医院西区启动了以北京地区为试点开展为期一年的渐冻人患者呼吸筛查项目。让患者在呼吸专家们的专业指导下进行专业的呼吸检查和治疗服务。北京地区的渐冻人病友将率先收益。

  

  在启动仪式中,朝阳医院西区呼吸与危重症医学科副主任曹志新同志为大家详细的介绍了本次渐冻人呼吸现状筛查项目的相关内容和具体筛查流程。据中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动渐冻人患者数据库统计,本次筛查项目将针对北京地区的200例左右的渐冻人患者开展呼吸现状筛查,北京朝阳医院西区成立了以马迎民副院长为组长的项目专家组,成员包括了呼吸科,神经科,综合内科等与渐冻人患者治疗相关科室负责人,真正意义实现了运动神经元疾病的多学科协调合作为患者提供全方位诊疗服务的理念,这也为国内医疗机构在运动神经元病患者的诊疗服务中做出了典范。除此之外,由于患者行动不便,医院还特别为渐冻人患者提供了出入院免费接送、绿色就诊通道、项目患者单独病房等服务。

  

  与会的各位领导为首批参加筛查项目的渐冻人病友发放了呼吸现状筛查“援助卡”,今后北京地区的渐冻人患者将陆续进行呼吸筛查服务。

  

  北京朝阳医院赵红副书记为本次活动做了总结发言,她表示由于运动神经元病本身的残酷性和较高的医疗、护理费用造成中国的“渐冻人”患者的现状还是非常严峻的,我们的医师团队愿意继续为全国的患者朋友们付出我们的努力。

 
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